Nằm lọt thỏm giữa những căn nhà cao tầng trong một con ngõ nhỏ trên đường Lạc Long Quân (Tây Hồ - Hà Nội), phòng trọ chưa đầy 15m2 của vợ chồng anh Lê Thế Tấn – chị Phạm Thị Bích Ny nóng hầm hập trong cái nắng oi ả 35-36 độ C của Hà Nội. Và không phải ai cũng biết được rằng, dưới mái nhà trọ lợp pờ rô xi măng ấy, vợ chồng anh đang phải đương đầu với cuộc chiến đi tìm lại hình hài đôi bàn tay, bàn chân của con.

Em bé có cái tên đẹp là Lê Ngọc Bảo Trâm nhưng xót xa thay từ khi sinh ra cháu đã mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Trong vòng tay của chị Ny, bé Bảo Trâm thiêm thiếp ngủ nhưng miệng của em luôn há ra vì hẹp đường thở, mặt bị gãy, đầu méo mó, các ngón chân và tay bị dính chặt.

Gần 40 tuổi mới xây dựng gia đình, những tưởng anh Tấn sẽ trào dâng trong niềm hạnh phúc vô bờ bến khi lần đầu tiên được làm bố. Vậy mà cuộc đời trớ trêu, con gái bé bỏng của anh không may bị mắc phải căn bệnh lạ - hội chứng Apert.

Xót xa số phận

Người bố với dáng gầy gò, đôi mắt đầy những suy tư và lo lắng nhìn vào đứa con gái tội nghiệp nhắc đi nhắc lại “số phận cuộc đời”. Nhưng từ trong tận sâu thẳm đáy lòng của đấng sinh thành, chúng tôi biết, vợ chồng anh không chấp nhận đầu hàng, mà vẫn đang nhen nhóm niềm hi vọng  để tìm cách chữa trị cho con.

Chị Phạm Thị Bích Ny (Vợ anh Tấn) quê gốc Hội An, thân gái dặm trường rời quê hương theo chồng về làm dâu nơi xa. Gần 30 tuổi mới lập gia đình, chị cũng như biết bao nhiêu người mẹ khác mang trong mình tất cả niềm hi vọng, hồi hộp, chờ đợi. Thế nhưng, khi cơn đau về thể xác sau cuộc vượt cạn chưa kịp lắng xuống thì chị lại phải đối diện với tin sét đánh: hình hài tay, chân và đầu của con không được như những đứa trẻ khác.

Bé Lê Ngọc Bảo Trâm trong vòng tay của chị Ny

Chị Ny kể, từ khi mang thai bé Bảo Trâm được 6 tuần, chị đã lặn lội đi tìm bác sĩ tư để siêu âm cẩn thận. Cứ như vậy, chị đều đặn đi khám trong suốt cả thai kỳ. Cả gia đình vui mừng khi người trực tiếp khám khẳng định, thai nhi không có dấu hiệu gì bất thường.

Chị Ny nói: “Vợ chồng tôi thu nhập hạn hẹp, mỗi lần đi khám phải bỏ ra khá nhiều tiền nhưng rồi vẫn cắn răng vì nghĩ đến sức khỏe của con. Lúc nào tôi cũng nghĩ tất cả vì con và đây cũng là lần sinh con đầu tiên nên không tiếc. Nhưng không ai ngờ khi sinh con ra thì cháu bị mắc căn bệnh lạ và hiếm này. Tôi chỉ hối hận một điều là lẽ ra phải đi khám nhiều bác sĩ cùng một lúc để đối chiếu kết quả xem thế nào”.

Sau khi sinh em bé, do vết mổ chưa lành nên chị không được gần con. Nuốt nước mắt vào trong, gia đình chị không dám nói ra sự thật. Nhưng bằng quan sát từ xa, chị Ny thấy bé hơi khác thường, tuy nhiên lại tự nhủ trẻ con mới sinh có thể là như vậy.

Bàn tay của bé Bảo Trâm bị dính khác với những em bé bị hội chứng Apert khác

Khi em gái ruột nói bé bị dính các ngón chân, tay, chị Ny bàng hoàng. Chị khóc rất nhiều, cả tuần lễ không dám tin đó là sự thật. Chỉ khi tận mắt, nhìn vào cơ thể bé Bảo Trâm, chị gần như điếng người và đau đớn tột cùng. Nhìn đứa con gái tội nghiệp đã sớm phải chịu nỗi đau thể xác từ đôi bàn tay dính chặt và chân sưng lên, miệng phải há khi ngủ, nước mắt chị lại rơi.

Chị Ny tâm sự: “Lúc nhìn thấy con như vậy, tôi nghĩ không biết cả hai vợ chồng làm gì sai mà phải chịu điều bất hạnh này. Tôi ước mình có phép màu để con gái được khỏi bệnh".

Sau khi biết được cháu bị hội chứng Apert, chị đã dành thời gian rất nhiều để tìm hiểu về căn bệnh này, cách chữa trị và liên hệ với một vài hoản cảnh tương tự ở Việt Nam. Bỏ lại những tuyệt vọng, hi vọng lại nhen nhóm trong chị, khi biết căn bệnh này có thể chữa được.

Mong được nắm bàn tay của con

Bằng tất cả niềm hi vọng của mình, chị Ny và anh Tấn đã liên hệ với một bệnh viên ở Hà Nội – đây là nơi đã phẫu thuật thành công cho một cháu bé khác mắc phải hội chứng Apert cách đây không lâu. Thế nhưng, dường như chị muốn ngã khuỵu khi biết chi phí điều trị không hề nhỏ.

“Các bác sĩ nói riêng chi phí mổ não hết khoảng hơn 1 tỷ đồng. Đó là chưa kể đến chi phí tách từng ngón tay, chân. Nhà còn đi thuê trọ, trông đi trông lại chẳng biết bán cái gì để chữa cho con. Gia đình hai bên cũng không ai dư dả để có thể trông cậy”, chị Ny chua xót kể.

Số tiền hàng tỷ đồng để chạy chữa là điều gần như không tưởng, thương con rất nhiều nhưng anh chị cũng đành bất lực.

Chị Bích Ny nói trong nước mắt khi kể về hoàn cảnh đáng thương

Điều đáng nói nữa là trường hợp của cháu Bảo Trâm khác với một số cháu cũng bị Apert ở Việt Nam. Bởi, bàn tay của cháu bị dính chặt và co cụm lại nên rất khó khăn trong việc tách từng ngón, còn những bé khác chỉ bị màng dính giữa các ngón tay. Vì vậy, riêng việc tách ngón tay không phải là điều dễ dàng.

Cuộc trò chuyện nhiều lần bị ngắt quãng bởi chị Ny thỉnh thoảng lại phải dùng bông để chấm đầu tay của bé. Mỗi khi trở trời, mủ và máu từ tay và chân chảy ra khiến cho Bảo Trâm gần như cả đêm không ngủ, bố mẹ chỉ biết thay nhau túc trực. Thời gian mổ não tốt nhất trong khoảng 6 tháng – 12 tháng, bởi càng để lâu thì xương hộp sọ sẽ chèn lên não gây ảnh hưởng sự phát triển và vận động.

“Trước đây, tôi và vợ còn làm thêm ngoài giờ. Từ khi có con, có lúc phải thức trắng đêm chăm cho cháu, thậm chí vợ chồng còn phải xin nghỉ để trông cháu do không có ai hỗ trợ nên cũng không có thời gian để làm thêm gì nữa. Lương ít ỏi hoàn toàn không dám nghĩ đến việc thuê người giúp việc”, anh Tân chia sẻ.

Nhân có đoàn bác sĩ nước ngoài đến Việt Nam, ngày 17/6, anh chị sẽ cho cháu nhập viện để tiến hành các xét nghiệm cần thiết và phẫu thuật tách ngón tay, chân lần đầu tiên. Các chi phí lần mổ này sẽ được bệnh viện miễn phí, nhưng các chi phí phát sinh thì gia đình phải thanh toán. Tuy nhiên, điều anh chị lo lắng nhất là chi phí mổ đầu lên đến cả tỷ đồng và phải sang nước ngoài là điều quá sức, hoàn toàn chưa biết trông cậy vào đâu.

Chị Ny bày tỏ trong nước mắt: “Bây giờ gia đình tôi chỉ trông đợi vào các tấm lòng hảo tâm tài trợ để cháu được mổ và phát triển bình thường như bạn bè cùng trang lứa. Tôi ước được nắm lấy bàn tay của con, bởi từ khi sinh con ra tôi chưa bao giờ được nắm lấy bàn tay của cháu như những người mẹ khác”.

Rời căn nhà trọ chật chội của gia đình anh Tấn ra về khi thành phố đã lên đèn, lòng chúng tôi không khỏi, xót xa, nghẹn ngào… Ngoài kia đường phố vẫn ồn ã nhưng có ai biết ở đâu đó vẫn còn những hoàn cảnh đáng thương cần sự chung sức của cả cộng đồng.